Depuis la fin de l’année 2012, à Bugarel un hameau proche de la rivière Aveyron, situé entre Bruniquel et Montricoux, vit la maman de Sethi un petit garçon de trois ans atteint par le syndrome de Wiscott-Aldrich (WAS). Une maladie rare et dite orpheline qui touche la moelle osseuse. L’association Sethi Petit Prince a été créée dans le but d’aider et de soutenir Sethi.L’enfant est suivi dans trois hôpitaux différents situés à Montauban, Toulouse et Paris (hôpital Necker) . Dans l’attente d’un donneur de moelle osseuse compatible c’est l’association qui couvre les frais de déplacements.
undonpouragir.fr est une plateforme de collecte de dons créée en 2013 par la société «DRET Consulting» basée à Martigues, dans le département des Bouches-du-Rhône.
Le site undonpouragir.fr collecte des dons de particuliers/entreprises pour les associations françaises qui réalisent des actions environnementales, culturelles et humanitaires bénéfiques aux citoyens français.En la circonstance via son site (notre encadré) elle lance un appel pour permettre à la maman de Sethi de partir aux States et voir à l’occasion de ce congrès mondial des sommités pouvant peut-être apporter un réel espoir de soins et de guérison à cet adorable petit garçon qui voudrait vivre comme les autres et être encore plus souvent auprès de sa maman .
Cette ancienne hôtesse de l’air a renoncé à sa carrière, pour être le plus souvent présente auprès de son fils ou bien de participer à toutes les démarches , les appels afin de trouver un donneur de moelle compatible. Ce qui pour l’heure semble totalement irréalisable.
Dans l’attente, c’est donc un lourd traitement palliatif qui mobilise les énergies et voit donc le petit garçon aller selon les semaines en soins dans les trois établissements hospitaliers précités.Depuis son arrivée dans la région, mademoiselle Snoeck-Aziza a déjà organisé des manifestations pour collecter des fonds aidant à soigner son fils.
Ce fut notamment le cas en décembre 2012 .Où une exposition vente de photos,dessins et tableaux rapporta plus de 2000€.Mais pour sauver le «Petit Prince», il faut vraiment réaliser la greffe soit à Londres ou à Boston .On le souhaite de tout cœur.
http://www.ladepeche.fr/article/2013/06/06/1643622-bruniquel-bat-sauver-fils-atteint-maladie-orpheline.html
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