L'opération de la dernière chance pour la petite Léa

Né prématurément à 25 semaines, le nourrisson doit subir une opération à cœur ouvert à l’hôpital Necker à Paris. Mais la prise en charge de son transfert, médicalisé, cause problème

La vie a-t-elle un prix ? En refermant la porte de la chambre de Léa et Calysta, en pédiatrie, au centre hospitalier intercommunal Bonnet à Fréjus, la question interpelle. Ces petites jumelles, nées prématurément à 25 semaines et 800 grammes, suite à une amniocentèse, doivent se battre pour vivre.

Calysta, opérée du canal artériel à 14 jours va mieux. Ses jours ne sont plus en danger même si elle présente des faiblesses pulmonaires. Mais ceux de sa sœur sont en suspens... Léa n'a pas eu autant de chance, pourrait-on dire maladroitement.

Un combat médical et administratif

Six mois après sa naissance, son état est jugé très grave. Et seule une opération, à l'hôpital Necker, pourrait la sauver... dans 50 % des cas !

Pour Roland Baba et Jessica Ouazana, également parents de Valentin, 11 ans et Ema, 2 ans 1/2, cela fait six mois qu'ils vivent un enfer. Sans jamais baisser les bras. Pour que leurs jumelles grandissent ensemble.

Un combat qui sort malheureusement du cadre purement médical. « Notre fille va beaucoup mieux depuis qu'elle est à Fréjus. Le chef de service de la pédiatrie, le Dr Zehani et son équipe, sont formidables. Mais aujourd'hui, nous nous confrontons à des problèmes administratifs et financiers. C'est aberrant alors qu'il est question de la vie de notre enfant ».

Si le couple a reçu, daté du 23 novembre, un accord préalable de la sécurité sociale pour le transfert médicalisé de Léa vers l'hôpital Necker, rien n'est encore finalisé. Et pas question pour eux, d'accepter un transfert en ambulance jusqu'à Paris. « Léa, sous oxygène, ne le supporterait pas. Elle doit être opérée à cœur ouvert car en quelque sorte, son cœur est inversé. Il faut revoir le sens des ventricules, de la circulation sanguine, une gaine sera posée en guise d'artère. Lorsque nous sommes allés la première fois à Necker, alors que les petites étaient en réanimation à Larchet, il a fallu quinze jours de paperasses. Fin octobre, nous y sommes retournés pour faire faire des examens à Léa. Necker avait demandé une prise en charge pour le retour. Qui nous a été refusée. Nous sommes redescendus en voiture. 14 heures de route avec les bouteilles d'oxygène ! »

Roland et Jessica souhaitent que leur fille soit transférée par avion pour limiter sa souffrance. Mais rapidement. Car le professeur Risky, référence européenne dans ce type de pathologies qui les a contactés pour tenter l'opération de la dernière chance, souhaite opérer Léa dès jeudi matin. Le bloc est prêt. Aucun report n'est envisageable. Il en va de la vie du bébé. Qui plus est, le Professeur Risky s'envolera dès le lendemain pour l'Afrique, où il doit opérer des enfants malades.

«Je ne veux pas que ma fille meure»

Mardi au plus tard, Léa devra être là-bas. Mais hier, ses parents étaient toujours dans le doute. « Si rien n'est fait ce lundi, nous prendrons notre fille sous le bras, un train et nous l'emmènerons par nos propres moyens. Je ne veux pas que ma fille meure ! » insiste Jessica, plus déterminée que jamais. « Léa se bat seconde après seconde. Elle est incroyable. Nous ne baisserons pas les bras ».

Installée dans son cosy, entre sondes et tuyaux, Léa regard le monde qui l'entoure tandis que sa sœur l'observe. « Dès qu'on les sépare, elles s'énervent, ne mangent plus, ne dorment plus ». C'est bien là l'autre problème. Car une fois à Paris, impossible de garder Calysta à la Maison des parents. « Ils n'acceptent que les adultes. Mais j'allaite mes filles. Comment faire d'autant que la maison des familles affiche complet ». Autant de casse-tête administratifs dont la famille se passerait bien à l'heure où la vie de leur petite Léa ne tient qu'à un fil...

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