La vie a repris pour Mélody

Elle a gardé sa bouille de brunette malicieuse qui, il y a quatre ans, a ému la région mobilisée pour sauver sa “Princesse courage”, le surnom de Mélody, atteinte d’une maladie génétique rare, la neurofibromatose.
L’urgence est passée : au printemps 2008, face à une tumeur cérébrale inopérable, les parents et les grands-parents de la gamine de Pont-Saint-Esprit tentaient l’impossible pour l’envoyer au Canada, à Sherbrooke. Là-bas, le neuropédiatre David Fortin proposait un traitement novateur pour faire disparaître la tumeur. Pour assurer un an de traitement et permettre à la famille de Mélody de l’accompagner, il fallait 100 000 €. Pari gagné. "Sa vie n’est plus en danger", commente sa mère. Le combat continue.

"La maladie est toujours là, elle est devenue chronique"
Paule, mère de Mélody "On n’oubliera jamais tout ce qu’on a fait pour nous, même si le quotidien a repris le dessus. Mais la maladie est toujours là, c’est devenu une maladie chronique et on ne sait pas comment elle va évoluer. D’autres tumeurs peuvent apparaître ailleurs", commente Paule Montmartin, la mère de la fillette installée entre Mélody, 8 ans et demi, Timotey, 4 ans et Salomé, 6 ans et demi. Une fratrie pétillante et remuante dans l’excitation classique d’une après-midi de vacances. Une parenthèse apaisée pour Mélody, qui vit au rythme de visites régulières au CHU de Lyon.
Le gliome est aujourd’hui sous contrôle. Mais la croissance de la petite est ralentie et Mélody, qui vit avec un corset, devra peut-être subir une autre intervention chirurgicale de la colonne vertébrale. La dernière a été réalisée il y a dix-huit mois. "Ce sera ça tant qu’elle n’aura pas fini de grandir", commente Paule, qui ne regrette en rien son exil canadien, un pari risqué à l’époque : "Le docteur Fortin était assez controversé, depuis, il a continué à avancer dans ses recherches."
À la sortie de l’adolescence, une dernière opération permettra de figer et de fixer la colonne. Affectée par des douleurs récurrentes aux mains et aux jambes, Mélody ne va à l’école que le matin, avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire. Mais elle suit sans problème son année de CE2. "Elle est même en avance", commente la maman, témoin de "l’étonnante maturité" de sa fille. La fillette se passionne pour l’histoire, l’Égypte et la Seconde Guerre mondiale, elle avale un bouquin par jour. "Tu comprends, toi, tout ce que dit ta sœur ?" demande Paule à Salomé. "Non", rétorque la petite sans hésitation.
Mélody raconte qu’elle prend plaisir à faire du sport et qu’elle adore nager. Elle se souvient des chutes du Niagara et surtout de la grande roue plantée au pied du site. C’était il y a quatre ans. Depuis, elle grandit et la maladie, elle en a "ras le bol", explique sa maman. Qu’en dit Mélody ? "Ça m’embête parce que je n’ai pas beaucoup de copines à cause de ça."
http://www.midilibre.fr/2012/02/21/a-pont-saint-esprit-la-vie-a-repris-pour-melody,460999.php