mercredi 30 mai 2018

Le SOS des parents de Loïs, une petite fille atteinte d'un cancer

Je suis courageuse, tu sais ! » Du courage, la petite Loïs en a effectivement à revendre. Cette petite fille de 3 ans et demi affiche un sourire craquant et une extraordinaire énergie. Malgré les passages à l’hôpital de Brabois. Malgré les séances de chimiothérapie qu’elle doit encaisser. Malgré ses cheveux qui se font rares.
Sa vie a basculé le 18 février dernier. « Jamais nous n’oublierons cette date », confient ses parents, Valérie Vivier et Tony Deram. Ce jour-là, ce couple de surveillants de prison de Maxéville a appris que Loïs avait un cancer. Un neuroblastome métastatique, pour être précis.
« Il s’agit d’une tumeur entre le foie et le rein qui envoie des métastases dans la moelle épinière », décrit Valérie Vivier. La maladie est classée en plusieurs stades. Sa fille est touchée par le quatrième. Le plus grave. « Elle était, au départ, en urgence vitale. Car elle une tumeur de la taille d’un pamplemousse. Le traitement a heureusement réussi à la réduire », confie la mère de Loïs.
La petite fille doit être opérée dans quelques jours afin de lui ôter ce qu’il reste de la tumeur. Elle devra ensuite subir une chimiothérapie intensive et vivre durant des semaines dans une chambre stérile. Puis sont prévus des séances de radiothérapie ainsi qu’un traitement d’immunothérapie. Le chemin de croix médical doit encore durer plus d’un an.
Les parents ont cumulé tous leurs congés pour être au chevet de leur fille. Mais ils vont bientôt arriver au bout de leur stock. Emus par leur histoire, de nombreux surveillants ont alors décidé de leur faire don de jours de congé ou de RTT.

90 jours pas plus

Mais cela ne suffira pas. L’élan de solidarité était pourtant très fort. « Des collègues de Metz voulaient participer mais cela n’a pas été possible. Et à Nancy, la direction a bloqué les dons à deux jours par agent », soupirent les parents de Loïs. Ils se heurtent, en effet, à un problème légal. Un décret limite le nombre de jours qu’un fonctionnaire peut recevoir à 90.
« Alors que dans le privé, il n’y a pas de limite », s’étonne la maman de Loïs qui devrait en théorie reprendre le boulot en octobre prochain. « Il a été décidé que la mère et le père prennent leurs 90 jours l’un après l’autre. Ce qui leur permettra d’accompagner leur fille jusqu’à la fin de l’année. Ensuite, nous verrons comment évolue leur situation », indique le service communication de la direction interrégionale de l’administration pénitentiaire.
Mais Valérie Vivier ne se voit pas retravailler tant que sa petite fille n’est pas tirée d’affaire : « C’est inimaginable ! » Son compagnon a proposé de lui donner ses 90 jours. La réponse a été également non.
Le couple de surveillants a protesté en envoyant un courrier à la direction interrégionale, au directeur national de la pénitentiaire et à l’agence régionale de la santé. « Mais nous n’avons pas eu de réponse », déplorent les parents de Loïs qui veulent se tourner vers leur député et la ministre de la Justice.
En attendant, ils ont reçu le soutien de la responsable de FO Pénitentiaire, Fadila Doukhi, qui ne mâche pas ses mots : « Ils ont toujours été assidus et volontaires dans leur boulot. Pour une fois, ils demandent quelque chose à l’administration et celle-ci ne répond pas présent. Ce n’est pas normal. Surtout que cela ne coûterait rien d’accepter plus de dons de congés ». Mais le règlement reste le règlement et pas question, pour l’instant, de tolérer une exception.

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