« Je ne mène pas une bataille contre mon administration mais pour ma fille », nuance-t-il, tout de suite. Sa fille, Eva, 8 ans, est atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome de Shwachman-Diamond. Une centaine de cas en France. « Ma fille a le malheur d’avoir tous les symptômes », souligne Christophe Grosjean. Son enfant a une croissance ralentie. Elle a aussi une déficience immunitaire. « Elle attrape tous les microbes et virus qui passent. Cela va de la grippe au rhume en passant par des otites et tout ce qu’on peut imaginer », indique son père.
Pronostic vital engagé
Ce qui implique une vigilance de tous les instants, notamment à l’école, pour éviter autant que possible les contacts avec des personnes malades. La petite Eva souffre également d’une malformation thoracique et d’un problème osseux au niveau des jambes.Depuis que sa maladie a été détectée, peu après sa naissance, ses parents se battent pour qu’elle ait une vie normale. Ou en tout cas la moins anormale possible. « Ma femme, qui était couturière de formation, a laissé tomber le projet qu’elle avait de créer son entreprise pour être le plus souvent possible auprès de notre fille », raconte le brigadier-chef qui, de son côté, n’a quasiment pas pris de vacances durant 8 ans. Il a mis de côté des jours pour pouvoir être disponible si la santé de sa fille l’exigeait. « J’ai dû cumuler à peu près 7 mois », affirme-t-il. Mais cela ne sera pas suffisant pour l’épreuve qui s’annonce. La petite Eva doit en effet subir une chimiothérapie suivie d’une greffe de moelle osseuse fin mars ou début avril, à l’hôpital Necker à Paris.
« Si on ne fait rien, elle risque de développer une leucémie. La greffe est la seule solution. Mais c’est un pari. Si cela ne marche pas, le pronostic vital de ma fille sera engagé », précise le papa. Outre les angoisses que l’on imagine, il doit affronter des problèmes matériels que l’on n’imagine pas.
L’hospitalisation de sa fille à Paris doit durer minimum 6 mois dans une chambre stérile. Il faut ensuite compter entre 6 mois et un an de convalescence à domicile. En apprenant cela, une centaine de ses collègues policiers ont proposé spontanément au brigadier-chef de lui faire cadeau de jours de congés ou de RTT. « C’était un élan de solidarité très touchant ».
Ce qui a été moins touchant, c’est la réaction de l’administration. « J’ai écrit à ma hiérarchie en juillet dernier pour savoir ce qu’elle pouvait faire pour m’aider. Je n’ai eu aucune réponse durant 7 mois », témoigne Christophe Grosjean.
Humanité
La réponse est tombée il y a quelques jours seulement. Elle émane de la responsable des ressources humaines au SGAP (Secrétariat général pour l’administration de la police) de Metz. Elle a dit « niet » aux dons de jour de la part d’autres policiers. Aucun texte en effet ne l’autorise. Cela se fait dans le privé. Pas dans le public.« Le SGAP m’a proposé soit de prendre l’intégralité de mes congés, soit d’avoir recours à une allocation de la Caisse d’allocation familiale de 940 € par mois. Je ne peux pas accepter cela. Je ne sais pas pourquoi mais je n’ai pas réussi à toucher l’humanité de mes interlocuteurs », soupire le policier nancéien.
Il ne sait plus trop quoi faire. Avec son épouse, il a ouvert un page facebook et fait circuler une pétition sur internet : « La seule certitude, c’est que je serais au chevet de ma fille. Sous quel statut, je ne sais pas. Mais je ne l’abandonnerais pas ».
http://www.estrepublicain.fr/actualite/2014/02/25/au-chevet-de-la-petite-eva
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