Mobilisation de Lespignan à Millau pour sauver la vue du petit Logan, 4 ans

Le garçon est atteint d'une maladie génétique. Déjà sourd avec des problèmes d'apprentissage et d'équilibre, il va perdre la vue. La mobilisation d'un village héraultais a redonné de l'espoir aux parents pour faire soigner le garçon.

Logan ne parle pas, mais ses grands yeux en disent beaucoup. Ce gentil petit garçon, qui fêtera ses 4 ans dimanche, est atteint du syndrome de Usher, maladie génétique caractérisée par une surdité congénitale associée à une déficience visuelle progressive par rétinite pigmentaire.

De nombreux handicaps

Ce petit Millavois n’entend aucun son, souffre de problèmes d’équilibre, d’apprentissage - il n’a marché qu’à l’âge de 2 ans et demi - et perd la vue progressivement. Il n’y a malheureusement que peu de traitements à l’heure actuelle.
Les médecins essayent seulement de remédier à certains symptômes comme la surdité avec des implants auditifs. Mais ce sont de lourdes opérations et beaucoup de temps passé à faire des examens à l’hôpital de Montpellier.
Ses grands yeux vont s’éteindre petit à petit
En revanche, rien en ce qui concerne la vue. Ses grands yeux vont s’éteindre petit à petit. Il va se couper du monde qui l’entoure. Mais ses parents, Jennifer Saint-Léger et Florent Dollé, veulent se battre.
En effectuant des recherches internet, ils ont trouvé un traitement pour la rétinite pigmentaire, qui ralentirait voire stopperait la dégénérescence. Il est uniquement pratiqué à Cuba. Cela coûterait 60 000 €. Une somme bien trop élevée pour le couple.
Un concert de soutien et d’espoir

Pourtant, l’espoir est revenu le 6 avril dernier avec un groupe de musiciens héraultais, les No Name. Ils ont organisé une journée de solidarité et un concert à Lespignan en faveur du petit Logan. Ce sont près de 2 000 € qui ont pu être récoltés.

 

"Cela nous a remotivés, on ne va pas lâcher notre fils, sourit un peu Jennifer. Grâce à eux, on a monté une association, Tous avec et pour Logan, et il y a déjà 28 membres. On va organiser des tombolas et d’autres manifestations pour collecter des fonds. On cherche aussi des gens pour nous aider à organiser cela."

Le couple se donne deux ans
Deux années de toute façon nécessaire car le traitement cubain ne peut commencer qu’à partir de l’âge de 6 ans. Il faut aussi que les médecins déterminent le gène atteint par la maladie. Des examens préliminaires doivent être effectués dans une clinique portugaise qui travaille avec Cuba.
"Cela nous permettra de faciliter la vie de Logan. Il faut, par exemple, que l’on déménage dans une maison au lieu d’un appartement." Et la maman d’expliquer : "Logan dort très peu, se lève à n’importe quelle heure et comme il est sourd, fait beaucoup de bruit..."
Tous avec et pour Logan, Tél. 06 44 80 20 68 ou www.associationtousavecetpourlogan.jimdo.com

http://www.midilibre.fr/2013/05/22/une-association-pour-sauver-la-vue-de-logan,701679.php